Arbetsbeskrivning

När vården inte räddar liv

Emelie Rosen
2018-09-12

KATEGORI

Etermedia riks

DESSA PERSONER ANMÄLS OCH KAN NOMINERAS

Namn: Emelie Rosén

Namn: Daniel Velasco

FÖRUTOM OVANSTÅENDE DELTOG FÖLJANDE PERSONER

PUBLICERINGSDATUM

8 juni, 10 juni, 11 juni, 12 juni, 13 juni, 14 juni. Huvudsakliga publiceringsdagar var den 8, 11 och 12 juni.

VAR PUBLICERADES JOBBET?

Ekot, P1-morgon och Studio ett.

BESKRIV KORTFATTAT VAD GRÄVET AVSLÖJAT

Ekot har kunnat avslöja hur patienter riskerar att dö i onödan när vårdpersonal slarvar med livsavgörande beslut. Det handlar om läkares beslut att inte ge patienter livsuppehållande behandling. Det kan handla om dropp, respiratorvård eller hjärt- och lungräddning.
Vi visar att sådana här beslut vid flera tillfällen förväxlats, så att fel patienter riskerar att nekas vård, vi visar hur beslut tagits på felaktiga grunder, och hur besluten felaktigt kan ligga kvar i flera år trots att de inte ska vara giltiga längre.
Dessutom kan vi avslöja att många patienter aldrig får reda på att läkare beslutat att de inte ska få vård som hade kunnat förlänga deras liv. Det händer till och med att vårdpersonal aktivt försöker att undanhålla besluten, och ibland låter man bli att berätta med enda motivering att patienten ”inte pratar svenska”. Det handlar om rena lagbrott.
Vi kan också visa att bristerna finns över hela landet. Och när vi gör stickprov och granskar alla beslut på några sjukhusavdelningar, så är det så få som i 16 procent av fallen som läkare samrått med patienten, enligt läkarnas egen dokumentation, trots att det krävs enligt lag.

PÅ VILKET SÄTT ANSER DU ATT GRÄVET UPPFYLLER KRITERIERNA FÖR EN GULDSPADE?

När vi började granska hur beslut om att inte ge patienter livsuppehållande behandling hanterades, så var de experter och chefläkare vi pratade med övertygade om att det här fungerade bra. Det fanns ingen övergripande undersökning (det hade aldrig gjorts) men den dominerande uppfattningen var att det sköttes på ett patientsäkert sätt och i enlighet med lagen.
Men eftersom besluten handlar om just liv och död, tyckte vi ändå att det var viktigt att titta på. Hur ser det här ut, egentligen?
När vi sedan hittade exempel efter exempel på hur det fungerade i praktiken, och visade det för experterna så vände de helt. ”Det här är helt oacceptabelt. Patienter riskerar att dö i onödan. Det handlar om lagbrott”, var exempelvis Torsten Mossbergs reaktion. Torsten Mossberg är inte heller vilken expert som helst. Utöver att jobba åt Inspektionen för vård och omsorg är han också tidigare medicinalråd åt Socialstyrelsen, och en av de som författade de riktlinjer och föreskrifter som vårdpersonal ska följa vid sådana här beslut.
Aldrig har en sådan mångsidig och bred undersökning gjorts som vår, som visar på själva systemfelen.
Vi har tagit fram helt ny fakta som saknades i själva verksamheten. Det har lett till att både myndigheter, regeringen och landsting agerat.
Att den här granskningen var behövd är också tydligt med tanke på den enorma mängd reaktioner vi fått av lyssnare, något som vi återkommer till under rubriken reaktioner.
Granskningen gjordes möjlig genom en kombination av kvalitativ och kvantitativ metod. Vi gjorde fallstudier där vi granskade några ärenden på extrem detaljnivå, och vi undersökte också systemfelen och gjorde genomgångar av alla beslut, avvikelser och anmälningar på valda sjukhus och avdelningar. Här använde vi en mycket innovativ metod som vi själva arbetade fram (se under metodavsnittet).
Varje år tas tiotusentals beslut om behandlingsbegränsningar (inte ens det finns det statistik på, utan det var något vi själva fick räkna ut), så ämnet är minst sagt aktuellt och relevant för många.

HUR UPPSTOD URSPRUNGSIDÉN TILL PROJEKTET?

Det hela började med ett angränsade tips från en person som arbetar inom vården, som hade upplevt problem kopplat till det här på sin arbetsplats. När vi började titta på det upptäckte vi ett mycket mer omfattande problem, kopplat till beslut om att inte ge livsuppehållande behandling, så kallade behandlingsbegränsningar. Och vi började där söka metoder för att kunna granska det på ett systematiskt sätt.

VILKA ARBETSMETODER TILLÄMPADES?

Då det saknas grundläggande statistik ens på hur många beslut om behandlingsbegränsningar som tas i Sverige varje år, i kombination med att vi har en stark patientsekretess, blev här en mångsidig, kreativ och noggrann metod fullkomligt nödvändigt. Att enbart luta sig på utsagor och uppfattningar var uteslutet.
Ändå var det där vi började, att läsa på om fenomenet, de förskrifter och riktlinjer som finns, och prata med experter på området och med personer som arbetar inom vården.
På det sättet kunde vi sila fram en metod, där olika delar kunde väga upp för de svårigheter som fanns. Kortfattat var det följande metoder vi använde (vi kommer sedan gå in djupare på hur vi gick tillväga i de olika delarna):

1. Djupintervjuer med experter och vårdpersonal (ett 20-tal)
2. En egen nationell genomgång av allt material hos Inspektionen för vård och omsorg sedan de nya föreskrifterna från 2011
3. Stickprov på sjukhus men genomgång av samtliga avvikelser som berör behandlingsbegränsningar (totalurval på de sjukhus som valdes)
4. Genomgång av sjukhus olika rutiner för behandlingsbegränsningar
5. Stickprov på dokumentation kring besluten om behandlingsbegränsningar (totalurval för de avdelningar och sjukhus som valdes)
6. Djupare fallstudier
7. Statistisk analys av palliativregistret och intensivvårdsregistret
8. Konstruktiva exempel
9. Experthjälp vid line-by-line-granskning inför publicering

Vi förstod snabbt att någon översiktlig bild av hur lagar och regler för hur beslut om behandlingsbegränsningar hanteras inom sjukvården saknas, trots att det är rent livsavgörande, och ofta svåra, beslut det handlar om.
Men efter att ha satt oss in i hur det SKA fungera, var nästa steg att ta reda på hur det faktiskt fungerar. En fingervisning är att gå igenom material hos Inspektionen för vård och omsorg, IVO.
Det blir av naturliga skäl inte mer än en fingervisning, men är likväl viktigt. Exempelvis tas i många fall beslut om behandlingsbegränsningar utan att närstående eller patient informeras (trots att de ska det), då kanske anhöriga aldrig får reda på felet och då kan de självfallet inte heller förväntas göra någon anmälan till IVO. I de fall patienten dött, så hjälper ju en anmälan inte att få tillbaka den döda, och många vi pratat med har resonerat som att man då inte känner att man orkar anmäla. Dessutom finns ingen kategorisering för detta hos IVO. Vi fick därför sätta oss och fritextsöka bland beslut, och sen gå igenom hundratals beslut för att hitta de som faktiskt gäller just behandlingsbegränsningar. Vi sökte på behandlingsbegränsning* (asterix för att få alla böjningar), ”livsuppehållande behandling”, vårdbegränsning*, 0HLR, 0 HLR, ej HLR med flera.
Vi sorterade ut 27 fall som var relevanta och där sjukhus fått kritik för hur de skötte behandlingsbegränsningen och gick igenom de fallen noggrannare.

Men även när anhöriga och patienter inte gjort någon anmälan kan ju vårdpersonal ha reagerat på fel. Nästa steg blev därför att granska alla interna avvikelser som rörde behandlingsbegränsningar på ett antal sjukhus, vi valde Skånes två universitetssjukhus och Karolinskas två universitetssjukhus. Avvikelserna togs fram genom att vi beställde komplexa fritextsökningar och därefter gick igenom och sorterade ut de relevanta (det blev cirka 100 för 2016 och 2017). Vi försökte även med samma lösning för Akademiska sjukhuset i Uppsala och Sahlgrenska i Göteborg, men dessa kunde inte fritextsöka i sitt avvikelsesystem och undersökningen blev därför inte möjlig eftersom behandlingsbegränsningar kan tas vid alla möjliga avdelningar vid oerhört många olika typer av situationer.
Vi började nu få en uppfattning om problemen, där vi läste om exempelvis upprepade förväxlingar och hur man i strid med lagen undanhöll information om att man fattat beslut om behandlingsbegränsningar för patient och anhöriga.
Vi började därför ringa runt till ett tiotal sjukhus och förhörde oss om vilka rutiner de hade för att hantera beslut om behandlingsbegränsningar. Det varierade, vid flera tillfällen var chefläkaren själv osäker. På vissa sjukhus gjorde man olika på olika avdelningar. Och läkarna själva tyckte ofta att det som gällde var svårt och oklart. I korthet upptäckte vi samma risker som lett till felen vi sett i avvikelserna, på alla sjukhus.
Samtidigt sa i stort sett all vårdpersonal vi talade med att det hör till ovanligheterna att man ens skriver avvikelser, oftast gör man det inte, trots att det blivit fel. Bland annat på grund av tidsbrist. Dessutom var det här en komplicerad metod vi inte kunde använda på alla sjukhus.

Vi bestämde oss därför för ett annat typ av stickprov, vi skulle granska själva besluten om behandlingsbegränsningar.
Allt som ska göras när läkare fattar ett sådant här livsavgörande beslut (exempelvis samråd med annan legitimerad personal, samråd med patient, samråd med anhöriga, en ordentlig helhetsbild av patienten, etisk analys osv) ska nämligen dokumenteras i beslutet. Flera sjukhus hade valt att dokumentera det i en separat blankett i journalen, och inte som vanliga journalanteckningar. Det här gav oss en öppning. Blanketten gör det till en egen handling som kan identifieras, och vi kunde därför begära ut den (maskat för identitetsuppgifter), trots patientsekretessen. Eftersom samma blankett används på de flesta sjukhus i Stockholms läns landsting valde vi här några avdelningar på Karolinska universitetssjukhuset och Södertälje sjukhus för ett stickprov. Urvalet var ett totalurval på de valda avdelningarna under två månaders tid. Det blev 187 beslut.
Dessa gick vi igenom manuellt och kategoriserade. Fanns till exempel samråd med patient, närstående och annan legitimerad personal? Allt det här fanns som boxar som skulle fyllas i av läkaren. Utifrån det här stickprovet kunde vi visa att läkare bara samrått med patienten i 16 procent av fallen, enligt läkarnas egen dokumentation.

Det fanns ingen enkel heltäckande metod, men genom att kontrollera på olika sätt kunde vi se att problemet som först dykt upp på nationell nivå, bara blev större när vi gjorde stickprov för statistiska analyser.

Så vad händer när det går snett?
Här djupdök vi i några fall, där vi ville ta reda på allt. Prata med alla inblandande, anhöriga så väl som vårdpersonal och experter, samt läsa all dokumentation, så som hela journalerna. Vi kom att fokusera på två olika fall, en som visar vad konsekvenserna kan bli när besluten fattas på felaktig grund som för 30-åriga Mattias (patienten riskerar att dö i onödan), och när besluten inte kommuniceras som de ska, som för 89-åriga Bengt (patienten kan i onödan få dö ensam). Dessa blev också våra huvudpersoner i rapporteringen.
Men hur många kan det här beröra? Hur många beslut om behandlingsbegränsningar fattas?
Det finns det inte heller nationell statistik för, men genom att analysera data från så väl Intensivvårdsregistret och Palliativregistret kunde vi komma fram till att det rör sig om åtminstone tiotusentals beslut varje år. Här är det dock viktigt att poängtera att det inte är fel i sig, det är inte fel att behandlingsbegränsningar finns och att sådana beslut tas. Men de ska tas på rätt sätt.
Vi ville vara just nyanserade, inte rapportera svartvitt om något som är grått, så för oss var det också viktigt att vara konstruktiva: Visa att även om det här är svårt så går det att göra rätt. Vi pratade därför med många läkare som intresserat sig för de här frågorna, och vi hittade ett särskilt team på Södersjukhuset som haft ett projekt för att förbättra just det här arbetet. Dit åkte vi på studiebesök.
När det sedan var dags att sätta ihop allt material, var vi också mycket ödmjuka inför de medicinska svårigheterna. Och i samband med line-by-linegranskning tog vi återigen hjälp av experter för att säkerställa att vi inte feltolkat något.

VILKA TYPER AV KÄLLOR ANVÄNDES?

Vi hade långa samtal med ett tjugotal medicinska experter samt relevanta läkare och sjuksköterskor.
Dessutom talade vi med chefläkare på sjukhus över hela Sverige. Vi talade också med ett stort antal personer som arbetar ”på golvet” på avdelningar där många beslut om behandlingsbegränsningar tas, undersköterskor, sjuksköterskor och läkare.
Vi gick igenom sjukhus interna rutiner, samt tog del av de nationella riktlinjer och föreskrifter som finns, både från 2011 och tidigare. Här var material från Socialstyrelsen viktigt.
I samband med det här arbetet tog vi också hjälp av både patientsäkerhetslagen, patientlagen och hälso- och sjukvårdslagen.
Vi begärde också ut dokument utifrån egna riktade sökningar, så som hos Inspektionen för vård och omsorg, samt interna avvikelserapporter från sjukhus samt deras dokumentation kring beslut om behandlingsbegränsningar.
Självklart har vi också haft omfattande kontakt med patienter och anhöriga under det här arbetet.
Mer om hur vi arbetade med olika typer av källmaterial finns under den tidigare rubriken, metod.

VILKA PROBLEM STÖTTE DU PÅ UNDER ARBETET?

Det är alltid svårt att granska något som det saknas ens grundläggande statistik, eller översyn över. Samtidigt gör det ju granskningen ännu mer relevant, ingen vet hur det här verkligen fungerar.
Vi fick här lägga mycket tid och kraft på att uppfinna en metod, övertyga sjukhus om att det gick (ibland rent av hjälpa till med det tekniska kring sökningarna), samt pussla samman data och kontrollera den mot annan data. För oss var det här också viktigt att poängtera att vi såg omfattande problem, det fanns exempel på problem över hela Sverige. Men vi kan inte generalisera våra kvantitativa undersökningar eftersom dessa gjordes som stickprov.

Vi försökte göra en större genomgång av besluten om behandlingsbegränsningar från början men tvingades begränsa oss. Även om flera sjukhus hade valt att dokumentera behandlingsbegränsningarna i en separat blankett i journalen, vilket gör det till en egen handling, så var besluten mycket svåra att få fram. Enligt Södertälje sjukhus var man där, trots blanketten, tvungen att gå igenom alla patienters journaler för att se om det fanns några beslut om behandlingsbegränsningar. Man vägrade med hänvisning till att dokumenten skulle ta för lång tid att få fram att lämna ut besluten från en så lång tidsperiod vi först bett om (vi har sedan dess vunnit vårt överklagande i kammarrätten, men besluten har fortfarande inte lämnats ut). Vi fick därför korta perioden för att få ut handlingarna överhuvudtaget. Även på Karolinska valde vi av samma anledning en kortare tidsperiod. Vi hade velat granska beslut från fler sjukhus och göra stickprov över hela landet, men för andra sjukhus, som inte använde sig av samma blankettsystem, gick det inte att få fram handlingarna på ett rimligt sätt.

Det var också svårt att identifiera fall vi ville granska djupare eftersom besluten var maskade. Här pusslade vi samman information från en mängd källor för att ändå kunna hitta rätt person och dess anhöriga. Med hjälp av fullmakter fick vi sedan ut patientjournaler från flera fall vi granskade. Vi hade också andra intressanta fall vi ville granska djupare, men där anhöriga valde att inte medverka, vilket gjorde att vi inte kunde gå igenom de handlingar som behövdes för att publicera uppgifter om fallen.

En annan svårighet var patientsekretessen. Ibland upplevde vi att sjukhusen utan egen reflektion gömde sig bakom den för att slippa svara på frågor eller ge oss material. Exempelvis menade också Södertälje sjukhus att de inte behövde lämna ut blanketterna för beslut om behandlingsbegränsningar. Detta fick vi pröva i Kammarrätten som gav oss rätt.

En mycket oväntad svårighet är att vår reporter Emelie Rosén angreps av chefläkaren på Södertälje sjukhus när hon var där för en ansvarsutkrävande intervju. Han angrep henne fysiskt med hennes egen mikrofon, en händelse som polisanmäldes av Sveriges Radio (förundersökningen lades ner). Detta tog mycket tid, kraft och gjorde att vi fick fundera en del också på publicistiska frågor i samband med detta. Chefläkaren var en av de personer som omfattades av granskningen, och kan ju inte tas ur granskningen genom att han angrep en reporter. Det skulle sända mycket problematiska signaler. Samtidigt är det svårt att fullfölja en granskning där Sveriges Radio också polisanmält en av de granskade. Vi har här gett Södertälje sjukhus utrymme att ge sin bild av det hela, och vi valde att den andra reportern, Daniel Velasco, fick ta över merparten av jobbet som rörde just Södertälje sjukhus.
Ur ett reporterperspektiv är det så klart också svårt att hantera ett angrepp, mitt i intervjustadiet där fler ansvarsutkrävande intervjuer med andra chefläkare ska göras bara dagarna efter. Här gick både chefer, kollegor och säkerhetspersonal från Sveriges Radio in och stöttade.

En inbyggd svårighet i ämnet är också att det handlar om döden. Död är svårt, komplext och väcker mycket känslor. Att därför landa i det, ta upp just hur svårt det kan vara, hur det kan väcka obehag och rädslor också hos läkare, var därför viktigt att ha med. Det gjorde vi genom att samtala och intervjua läkare om deras perspektiv. Här resonerar exempelvis överläkare på Södertälje sjukhus i P1-morgon, och några läkare på Södersjukhuset i Studio ett.
Vi ville undvika det svartvita, och låta nyansera ta plats. Det var också viktigt att påpeka att det är viktigt att behandlingsbegränsningar finns, den här granskningen tar upp när de inte sköts på rätt sätt, och det kan vara förödande.

OM PUBLICERINGEN AV GRÄVET BESTÅR AV MÅNGA DELAR, VILKA DELAR ANSER DU/NI ÄR VIKTIGAST (MAX 3)?

Granskningen var nyhetsbetonad, och därmed uppdelad i många olika delar. De viktigaste avslöjandena portionerades ut under den 8, 11 och 12 juni. I ett bifogat dokument i mappen med ljudfiler har vi ytterligare markerat de viktigaste inslagen.
Skulle vi behöva plocka ut enbart tre klipp så vill vi lyfta fram reportaget den 8 juni (ljudklipp nummer 5.), och morgonnyheterna den 11 och 12 juni (ljudklipp nummer 6. och ljudklipp nummer 14.). Men se gärna bifogad lista i ljudklippsmappen för att det ska bli förståeligt, då granskningen just portionerades ut.

HUR LÅNG TID TOG PROJEKTET?

Emelie Rosén lade drygt tre månader heltid och Daniel Velasco drygt två månader heltid.

VILKA REAKTIONER HAR ARBETET FÅTT FRÅN MYNDIGHETER OCH KOLLEGOR?

Sällan har vi fått så mycket reaktioner som efter den här publiceringen, det gäller både från lyssnare som hör av sig med egna upplevelser och från vårdpersonal som ser detta i sitt dagliga arbete. Många har hört av sig med berättelser och tips om felaktigheter kopplade till behandlingsbegränsningar. Det har flera dagar varit ett av de dominerande ämnen i Ring P1. Och fortfarande nu, tre månader efter vår publicering, fortsätter människor att höra av sig till oss för att berätta om sina egna upplevelser om när det här har blivit fel.
Ansvarig minister, Annika Strandhäll (S), har på grund av granskningen öppnat för att lagen behöver ändras och kommenterat att hon tycker att granskningen är ”otroligt viktig”. Hon krävde också ett omedelbart agerande från vårdgivare, bland annat sa hon: ”Det är fullständigt häpnadsväckande (…) de brister som nu är kartlagda här och uppenbarade i och med Ekots granskning förväntar jag mig att man omedelbart som vårdgivare tar tag i.”
Moderaterna, Kristdemokraterna, Centerpartiet och Liberalerna har också gått ut och krävt förändringar i hur det här fungerar, med anledningen av vår granskning.
Både IVO och Socialstyrelsen ser nu se över hur rutinerna om behandlingsbegränsningar ser ut på sjukhusen. Och framförallt, 14 av Sveriges 21 landsting/regioner har hört av sig och berättat att man med anledning av vår granskning nu ser över hur behandlingsbegränsningar används och dokumenteras på sina sjukhus.
Dessutom ska Södertälje sjukhus nu gå igenom alla beslut om behandlingsbegränsningar som fattats på en avdelning under ett års tid, och Stockholms läns landsting ställer krav på att alla sjukhus ska kontrollera att alla beslut om behandlingsbegränsningar följer Socialstyrelsens regelverk och att de dokumenteras på ett korrekt sätt.
Även bland andra medier har intresset varit stort, både i andra nyhetsartiklar och ledartexter. Vår granskning har citerats över sextio gånger

HAR PROJEKTET ANMÄLTS TILL PO, GRANSKNINGSNÄMNDEN ELLER ANNAN INSTANS?

Nej.