Sök
Kategori
Studentspaden
Nominerade
Jonathan Aronsson Fält
Felix Wilow
Förutom ovanstående deltog följande personer
Svenska Dagbladet: Louise Andrén Meiton.
JMK: Erik Palm & Jesper Huor.
Publiceringsdatum
2022-06-21
Var publicerades jobbet?
Svenska Dagbladet
BESKRIV KORTFATTAT VAD GRÄVET AVSLÖJAT
Granskningen har visat att: • Personer som drabbas av ALS i Sverige löper stor risk för att inte få den hjälp de har rätt till (enligt förvaltningslagen) i tid på grund av Försäkringskassans system för personlig assistans, som inte tar hänsyn till det snabba sjukdomsförloppet. • Vissa drabbade har dött under ansökningsprocessen... • ...medan andra inte fått chansen att göra till synes banala saker, så som att hämta barnbarnet på förskolan, handla mjölk eller se svanarna på våren. • Gränsen för att söka personlig assistans (på 65 år) innebär att personer som drabbas av sjukdomen i "fel" ålder utelämnas till otillräckliga insatser. • Förutom de som drabbas av sjukdomen får även anhöriga dra ett stort lass på grund av att de, till skillnad från myndigheterna, inte kan lämna en mamma, partner eller son åt sitt öde.
PÅ VILKET SÄTT ANSER DU ATT GRÄVET UPPFYLLER KRITERIERNA FÖR EN GULDSPADE?
Genom fyra månaders kontakt med 32 ALS-drabbade har vi kunnat granska de brister som finns i det svenska systemet för den som drabbas av den obotliga och dödliga förlamningssjukdomen. Genom att studera så många fall har vi kunnat visa på ett mönster i hur väldigt få faktiskt får den hjälp de behöver i rätt tid på grund av systemet. Vi har visat hur ett system inte tar hänsyn till att det finns människor med olika typ av behov som söker hjälp, där vissa behöver hjälp inom veckor snarare än flera månader. Media har tidigare uppmärksammat enskilda fall, men jämfört med tidigare rapportering har vår granskning gett ett stort antal drabbade, som annars haft svårt att göra sina röster hörda, chansen att vittna om vad de upplevt och hur de blivit behandlade. Därefter har personerna placerats i ett sammanhang som visar på ett mönster som inte tidigare varit känt och belyst.
HUR UPPSTOD URSPRUNGSIDÉN TILL PROJEKTET?
Idén uppstod då Felix kom i kontakt med en småbarnspappa i Stockholm som drabbats av ALS. Vinkeln, som då var en del av en artikelserieidé om internettrender till JMK:s webbtidning, var kopplad till hur Ice Bucket Challenge drog in enorma summor till forskning och vad som hände sedan. Där och då fick vi (Jonathan var där som kameraman) indikationer på att det fanns brister i systemet för den som insjuknar i ALS. Mötet mynnade ut i en artikel till webbtidningen. Året därpå, under en kurs i grävande journalistik, togs kontakten upp igen. Därigenom fick vi de första casen och därefter inleddes arbetet, som så småningom ledde fram till kontakten med 32 drabbade och ytterligare diverse yrkesverksamma. Mer om det nedan.
VILKA ARBETSMETODER TILLÄMPADES?
Till en början lades mycket tid på hypotesen om att vården och hjälpen för en ALS-drabbad är olika beroende på var (vilken region) i Sverige man bor. I jakten på case försökte vi genom anmälningar till samtliga regioners patientnämnder och IVO. När vi fick i stort sett svarta, maskade A4:or hemskickade förstod vi att det var dags att byta metod. I stället för att leta historier som redan skulle finnas i print började vi lyssna på människor. Då förstod vi att granskningen inte skulle handla om skillnader i vård beroende på plats, utan om ett system som inte fungerar. Via Facebook-grupper, assistanssamordnare och någon som kände någon kunde vi bygga ett stort underlag av olika ALS-drabbades historier. Samtidigt kunde vi följa vissas resa genom myndigheter och handläggare i realtid. Det gjorde att vi skildra och förstå systemet allt eftersom de drabbade skulle ta sig igenom det. För att hålla koll på alla människor vi hade kontakt med gjorde vi en sammanställning i excel. Där lade vi även in kontaktuppgifter och en kort sammanfattning av varje person. Tack vare den täta kontakten med våra case kunde vi bygga förtroende. Det gav oss så småningom tillgång till handlingar som bland annat journalutdrag, överklaganden, beslut från Försäkringskassan och ADL-bedömningar. Detta gav oss dels konkreta underlag för det casen berättat, men ibland även saker som vi inte vetat om tidigare. Samtidigt innebar metoden med kontakt under lång tid med många människor över hundra timmar samtal, som sedan transkriberats. Att granskningen fick ta så lång tid var avgörande – dels för att nå fram till människorna, men också för att det gjorde att vi i vissa fall kunde följa en person från ansökan om personlig assistans till beslut. Det system vi tittade på kunde inte enbart beskrivas genom de personer som upplevt det som drabbade av sjukdomen. Därför hade vi även kontakt med sakkunniga, så som jurister, överläkare, forskare, lektorer, författare, assistanssamordnare och organisationer. I flera fall kunde vi göra fysiska besök för att få underlag och svar på våra frågor. Deras sammantagna kunskap, erfarenhet och öppenhet gav oss en tyngre grund till det vi redan sett genom de drabbade. Vi besökte dessutom fem av casen. Dels i Stockholm, men även i Torshälla (utanför Eskilstuna) och Skoghall (utanför Karlstad). Därigenom fick vi en större förståelse vad sjukdomen faktiskt gör med en människa, och därför även vad det får för konsekvenser när dessa personer blir utan hjälp under en längre tid. Inför publicering gjordes ansvarsutkrävande intervju med Försäkringskassan. Därefter gjorde vi, tillsammans med Svenska Dagbladets grävchef Louise Andrén Meiton, en line-by-line. Där såg vi till att kunna styr Därtill har vi pratat med personer i deras yrkesroller. Det handlar om jurister, överläkare, forskare, lektorer, författare, assistanssamordnare och organisationer. Vi har även haft kontakt med personer inom sjukvården, anonymt. Det gav oss ett perspektiv från "insidan".
VILKA KÄLLOR ANVÄNDES?
Dels de 32 drabbade som anges i texten. Därtill har vi även intervjuat, gjort researchsamtal och second opinions med många fler med olika erfarenheter. Alla kan däremot inte direkt kopplas till själva granskningen, men har varit värdefulla för att ge oss förståelse, perspektiv och erfarenhet. Därtill har vi pratat med personer i deras yrkesroller. Det handlar om jurister, överläkare, forskare, lektorer, författare, assistanssamordnare och organisationer. Vi har även haft kontakt med personer inom sjukvården, anonymt. Det gav oss ett perspektiv från "insidan".
VILKA PROBLEM UPPSTOD?
Vi visste att det fanns problem för ALS-drabbade. Men innan vi förstod exakt vad vi skulle fokusera på var det svårt att nå de historier vi var säkra på fanns. Vi insåg i efterhand att intervjuer vi gjorde tidigare i processen hämmades av att vi lärde oss saker under vägens gång. Processen kring personlig assistans är knappast simpel. Därför fanns en oro inför ansvarsutkrävande intervjuer, att vi missat något kryphål. Till slut insåg vi däremot att även om så skulle varit fallet, hade vi fortfarande en stor mängd personer som trots det råkat illa ut. Ytterligare en svårighet är att vi haft kontakt med personer som fått sin dödsdom. Därför fördes en nära dialog med de inblandade under arbetets gång. Två personer dog under granskningens gång. Det snabba sjukdomsförloppet gjorde att vi hela tiden kunde ställas inför nya förutsättningar. Om inte död handlade det om att de drabbade snabbt blev sämre. Personer som kunde prata och röra sig någorlunda obehindrat kunde vid publicering varken eller. Förändringar kunde även ske genom framsteg och bakslag i assistansprocessen. Vi var hela tiden tvungna att tänka på detta ur ett etiskt perspektiv och det fanns även personer som valde att hoppa av innan publicering.
VAD ANSER DU VIKTIGAST?
Publiceringen i Svenska Dagbladet består av två delar. Den första berör först och främst själva systemet kring personlig assistans och Försäkringskassan. Reportaget visar på hur det svenska systemet inte tar hänsyn till det snabba sjukdomsförloppet som ALS ofta innebär. Den andra artikeln fokuserar på 65-årsgränsen och hur den kan slå oerhört snett för den som insjuknar i "fel" ålder. Dels handlar det om att personer som får ALS precis innan gränsen blir fast i beslutet man har på 65-årsdagen. Men också att de som är över 65 vid diagnos aldrig får chansen att söka.
HUR MYCKET TID SPENDERADE NI?
Granskningen inleddes i slutet av januari. De två artiklarna publicerades den 21 och 23 juni. Till och med mars lade vi ner varsin heltid på projektet då skoltid erbjöds. Därefter var arbetstiden i princip densamma, utan skoltid till förfogande.
VILKA REAKTIONER HAR ARBETET FÅTT?
I en uppföljande artikel (https://www.svd.se/a/28WQmG/lena-hallengren-om-als-sjuka-iklam-sa-ska-det-inte-ga-till) uttalade sig socialminister Lena Hallengren till SvD. Hon var kritisk över hur personerna behandlats. – Ingen ska lämnas utan stöd, oavsett Försäkringskassans handläggningstider, sa hon bland annat. Även Camilla Waltersson Grönvall, socialpolitisk talesperson för Moderaterna, uttalade sig. Hon öppnade för att Moderaterna är "beredda att se över vad som krävs för att de ska få det", om de personer som inte fått hjälp på grund av 65- årsgränsen.
HAR AVSLÖJANDET FÅTT MEDIALT GENOMSLAG, I SÅ FALL VILKET?
Ulla-Carin Lindquists stiftelse har uppmärksammat och följt upp med enkäter. "De flesta partierna vill ändra på situationen för ALS-sjuka och assistansen efter valet 2022", var slutsatsen. Liberalerna är ett av de partier som pratar om förändring (https://hejaolika.se/artikel/infor-snabbspar-till-assistans-vid-vissa-sjukdomar/). Även TV4 har publicerat inslag på ämnet om ALS-patienter som riskerar att dö i väntan på assistans. Vid publiceringen kom även reaktioner på sociala medier, som Facebook och Twitter. Även i Facebook-gruppen "Stoppa ALS" har diskussionerna fortsatt.
HAR PROJEKTET ANMÄLTS TILL MEDIEOMBUDSMANNEN, GRANSKNINGSNÄMNDEN ELLER ANNAN INSTANS?
Nej.