SökJURYNS MOTIVERING
”För en massiv och imponerande granskning av forskningsfusk och dödliga experiment, som inte bara fick en stjärnkirurg på fall, utan också en hel universitetsledning.”
BESKRIV KORTFATTAT VAD GRÄVET AVSLÖJAT
TV-serien Experimenten berättade hela historien om Paolo Macchiarini – om plaststruparna som användes i sjukvården utan att ens ha testats på råttor, om vetenskapliga artiklar som lurade stora delar av forskarvärlden och om Karolinska institutet som till varje pris försökte rädda sin stjärnrekrytering. Under året som dokument inifråns grävprojekt pågick berättade flera medier om kritiken mot Macchiarini, men inför publiceringen hade Karolinska institutet avskrivit påståendena om forskningsfusk och Macchiarini planerade att återuppta sina experiment i Ryssland. TV-serien Experimenten blottlade en omfattande forskningsskandal som har lett till en intensiv diskussion om patientsäkerhet och forskningsetik på två av landets viktigaste institutioner (för detaljer om avslöjandena se nästa rubrik).
PÅ VILKET SÄTT ANSER DU ATT GRÄVET UPPFYLLER KRITERIERNA FÖR EN GULDSPADE?
”Experimenten” var den första sammanhängande och heltäckande berättelsen om Paolo Macchiarinis forskningsprojekt. Avslöjandet bygger på ett grävprojekt med tre huvudsakliga grundkvalitéer: - Avancerad personresearch som gjorde det möjligt att förstå drivkrafterna bakom forskningsprojektet och konsekvenserna för de som utsattes för operationerna. - Tolkning och kvalitetssäkring av ett omfattande och svårgenomträngligt underlag av journalhandlingar som blev tillgängligt genom fyra visselblåsares anmälningar. - En lång rad specifika grävinsatser för att gå till botten med den vetenskapliga bakgrunden till forskningsprojektet, patienternas hälsotillstånd när experimenten inleddes, patienternas hälsoutveckling efter operationerna och forskningsprojektets beskrivning av de vetenskapliga slutsatserna. Researchen består av flera hundra delprojekt, där det kan vara värt att särskilt framhålla följande resultat: - Med hjälp av journaler, anhöriga, privata anteckningar, mail, opublicerade filminspelningar och läkarintervjuer var det möjligt att i detalj kartlägga hur forskningsprojektet manipulerade bilden av de två mest omtalade patienternas hälsotillstånd inför och efter operationerna. - En kartläggning av de etiska tillstånden visade att forskningsprojektet använde plaststruparna på minst fyra patienter, förmodligen fem, innan det första råttförsöket med plaststrupar genomförts. - En tidsaxel som sammanställde alla uppgifter från anmälare, artikelförfattare och journaler visade att den mest omtalade vetenskapliga artikeln (i tidskriften Lancet) byggde mycket långtgående slutsatser på ett enda provsvar, som dessutom presenterades helt felaktigt. - Genom att kombinera opublicerat råmaterial från en isländsk dokumentärfilm och journalanteckningar och därefter använda externa experter för att jämföra dessa med forskningsprojektets påståenden var det möjligt att ta fram tydliga bevis för hur forskningsprojektet förskönade och manipulerade resultatet av den nya behandlingsmetoden. Det blev också möjligt att illustrera de drastiska konsekvenserna för patienten på ett sätt så att de blev fullt begripliga även för en tittare utan medicinsk utbildning. - En genomgång av medicinska artiklar, kontakter med tidigare samarbetspartners och samtal med anhöriga till patienter gjorde det möjligt att förstå bakgrunden till idéen att använda plaststrupar. Materialet skapade en inre logik i forskningsprojektets haveri. Projekten som föregick plaststruparna innehöll också högt risktagande med patienter, tveksamheter i forskningsmetodiken och intensiv marknadsföring via media. - Interna dokument och intervjuer med läkare, forskare och annan personal vid Karolinska sjukhuset och Karolinska institutet tydliggjorde hur omfattande det interna stödet varit för forskningsprojektet. Därmed var det också möjligt att förstå motståndet som visselblåsarna mötte när de försökte slå larm. - En genomgång av ryska dokument, intervjuer med ryska forskare och läkare, samt anhörigintervjuer, mail, journaler och opublicerat material från en tysk dokumentär visade att experimenten i Ryssland utfördes på patienter som inte led av en akut livshotande sjukdom. - Genom att jämföra den faktiska utvecklingen för patienterna med uttalanden i media, opublicerat material från flera journalister och egna intervjuer med Macchiarini och hans medarbetare var det möjligt att visa att forskningsprojektet tidigt insåg de omfattande problemen med plaststruparna. I den avslutande intervjun medgav Macchiarini också att detta var en medveten strategi – metoderna och materialet som användes vid operationerna var i ständig förändring. Macchiarini ansåg att misslyckandena var ett nödvändigt pris för framgång. - Det var möjligt att för första gången kartlägga utfallet för samtliga åtta luftstrupepatienter som fått en plaststrupe inopererad.
HUR UPPSTOD URSPRUNGSIDÉN TILL PROJEKTET?
Det började med ett tips till Dokument inifrån-redaktionen om att fyra respekterade läkare på Karolinska hade anmält Paolo Macchiarini för forskningsfusk.
VILKA ARBETSMETODER TILLÄMPADES?
Ett team som under andra halvåret bestod av tio heltidsarbetande – och ett 20-tal deltidsarbetande - journalister, filmklippare och fotografer arbetade parallellt med att bedriva research, göra inspelningar och sammanställa berättelsen. Avgörande för projektet har bland annat varit: - Det var nödvändigt att få en relativt djup inblick i transplantationskirurgi, stamcellsforskning och forskningsetik. Här handlade det om att läsa och systematisera vetenskapliga artiklar, samt genomföra ett stort antal researchintervjuer med världsledande forskare. - Patienternas anhöriga gjorde det möjligt att ta del av journaler, anteckningar, mail, privata filmer och bilder. Materialet krävde täta och förtroendefulla kontakter på de anhörigas språk. - Många och långa intervjuer med Paolo Macchiarini och hans team var avgörande för att förstå forskningsprojektet. Mycket stora ansträngningar gjordes för att upprätthålla kontakten så länge som möjligt. - Hundratals inspelade intervjuer genomfördes och nästan alla transkriberades. - I största möjliga utsträckning samlades allt som framkom ur officiella dokument, privata anteckningar, vetenskapliga artiklar, inspelade intervjuer och researchintervjuer i en central tidsaxel. - För att hela redaktionen skulle kunna ta del av, strukturera och arbeta med researchmaterialet användes ett internt lagringssystem som alla hade tillgång till. - Klippningen av filmen gjordes av flera klippare och leddes av en ”chefsklippare” som tillsammans med producenten hade det övergripande ansvaret för berättandet.
VILKA KÄLLOR ANVÄNDES?
Intervjuer, forskningsartiklar, journaler, bronkoskopifilmer, operationsberättelser, biopsisvar, interna administrativa handlingar, ansökningar om forskningsanslag, etiska tillstånd för djurförsök, yttranden i anmälningar om forskningsfusk, privata mail, privata bilder, tidningsartiklar, tv-reportage, dokumentärer, opublicerade videoinspelningar.
VILKA PROBLEM UPPSTOD?
Redaktionen hade ingen tidigare erfarenhet av att vara så många medarbetare i ett gemensamt projekt. Det var ofta svårt att hålla samtliga uppdaterade med händelseutvecklingen i alla delar av projektet. Vissa researchmoment blev också extremt tekniska och svåra att överföra till hela gruppen. I viss mån löstes problemet med en gemensam lagringsyta.
VAD ANSER DU VIKTIGAST?
Publiceringen består av tre delar.
HUR MYCKET TID SPENDERADE NI?
Arbetet pågick under ett år.
VILKA REAKTIONER HAR ARBETET FÅTT?
TV-serien och dess följdverkningar har resulterat i hundratals artiklar och inslag. Ett mycket stort antal debattinlägg har diskuterat forskningsetik och patientsäkerhet Ett tiotal utredningar har startats. Karolinska institutets och Karolinska sjukhusets utredningar innebar mycket långtgående kritik av institutionernas interna rutiner och kultur. Efter publicering, och de efterföljande utredningarna, har (i skrivande stund) Karolinska institutets styrelse, rektor, rektorsråd, dekanus för forskning och sekreterare för nobelkommittén bytts ut/avgått. Regeringen har avsatt universitetskanslern (tidigare rektor på KI) och på Karolinska sjukhuset har två verksamhetschefer tvingats ta "time out". Karolinska institutet har avskedat Paolo Macchiarini.
HAR PROJEKTET ANMÄLTS TILL MEDIEOMBUDSMANNEN, GRANSKNINGSNÄMNDEN ELLER ANNAN INSTANS?
Det har inkommit tre anmälningar till Granskningsnämnden gällande Experimenten. I samtliga fall beslutade nämndens ordförande att anmälningarna inte skulle leda till vidare granskning.