Sök
Kategori
Etermedia riks dokumentär
Vinnare
Carolina Jemsby
Karin Mattisson
Förutom ovanstående deltog följande personer
Redigerare Patrik Sterner
Fotografer
Ivan Blanco
Jan Färingö
Henrik Hjort
Emil Larsson
Johan Palmgren
Andreas Rydbacken
Kalle Segerbäck
Hans-Erik Therus
Åke Wehrling
Grafiker:
Sissel Braekhus Per Ståhlberg
Publiceringsdatum
2021-11-24
Var publicerades jobbet?
SVT Uppdrag Granskning
BESKRIV KORTFATTAT VAD GRÄVET AVSLÖJAT
*Barn och unga transpersoner har fått allvarliga biverkningar och skador efter hormonbehandlingar på Karolinska Sjukhuset. *Trots att läkare på sjukhuset känt till skadorna, har de inte berättat om detta utåt. *Sjukhuset har stoppat nya hormonbehandlingar av barn, men hänvisat till potentiella biverkningar, trots att de sett att behandlingarna orsakat reella skador. *Efter vår publicering ändrade Socialstyrelsen helt sitt kunskapsstöd och skriver nu att "riskerna överväger nyttan" , rörande hormonbehandlingar för minderåriga. *Genom att diagnos och behandling utförs på olika kliniker, faller uppföljning och ansvar i vissa fall mellan stolarna. *Föräldrar och barn har inte fått någon information om risker. *Genom omfattande research kunde vi belägga att det handlar om minst 13 barn som fått allvarliga, ibland permanenta skador av behandlingen. *När skador upptäckts har sjukhuset underlåtit att skriva avvikelserapport eller utrex< skadorna enligt Lex Maria (detta sker dock efter UG:s avslöjande).
PÅ VILKET SÄTT ANSER DU ATT GRÄVET UPPFYLLER KRITERIERNA FÖR EN GULDSPADE?
Att få belägg för att unga patienter skadats av en behandling, är nästintill omöjligt om vården samtidigt mörkar det som har inträffat. Det har krävts en omfattande och utmanande research, där vi vänt på varje tänkbar sten, spårat upp rapporter och avvikelser och pratat med en lång rad källor som bekräftat och gett ytterligare information som bekräftat vår story. Vi har kunnat berätta att en redan skör och utsatt grupp; unga transbarn, drabbats av allvarliga biverkningar men att läkare velat mörka detta, trots att unga transpersoner borde ha samma rätt till säker vård som alla andra. Vårt reportage har fått stora konsekvenser: Efter publiceringen sköt Socialstyrelsen upp lanseringen av sitt nya kunskapsstöd i två månader. (skulle publicerats i början av december) I det som sedan publicerades 22 februari gör myndigheten en helomvändning: de skriver att riskerna med behandlingen överväger nyttan och att behandling endast ska ske i "undantagsfall". Det är stor skillnad mot det förslag som i höstas gick ut på remiss; där hormonbehandlingar av minderåriga rekommenderades. Dessutom fick det konsekvenser inom vården, där KS efter publiceringen inledde en egen granskning för att förbättra vården av unga transpersoner. Sjukhuset har efter granskningen anmält sig själva i fallet Leo (vårt huvudcase) enligt Lex Maria och pekar på fortsatt stora risker för att unga transpersoner ska fara illa av behandlingarna. Detta utreds nu av IVO.
HUR UPPSTOD URSPRUNGSIDÉN TILL PROJEKTET?
I samband med att Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) i maj 2021 bestämde sig för att stoppa alla nya hormonbehandlingar av barn hörde en mamma av sig: hennes unga trans-son Leo hade fått behandling med stopphormoner på ALB i fyra och ett halvt år utan att några kontroller gjorts. (Rekommenderad maxtid är två år.) Behandlingen hade orsakat allvarliga skador på flera ryggkotor och Leo hade diagnosticerats med osteopeni, han hade stannat i växten och fått andra skador som läkare bedömer som permanenta. Han har ont i ryggen hela tiden och kan inte stå upp längre än 15-20 minuter. Samtidigt som läkare på sjukhuset kände till Leos skador, talade cheferna i TV om "potentiella" risker med behandlingen som orsak till behandlingsstoppet. Parallellt med att vi gick till botten med Leos och hans familjs fall, uppstod tanken: finns det fler barn och unga som drabbats och som vården inte berättar om? Här låg den stora researchutmaningen i projektet. Vi hoppades hitta ytterligare 2-3 fall, men fick tolv bekräftade fall av allvarliga biverkningar hos barn och unga, utöver fallet Leo. Samtliga handlade om minderåriga barn som fått pubertetsblockerande behandling, eller hormonbehandling, och där sjukhuset upptäckt skador som orsakats av behandlingen. Hur många det handlar om vet inte ens sjukhuset, eftersom de inte skriver avvikelserapporter när biverkningar upptäcks, vilket vi också avslöjade.
VILKA ARBETSMETODER TILLÄMPADES?
Vi har under flera år granskat transvården, vilket har lett till en rad genomlysningar från myndigheter: Socialstyrelsen, Statens medicinsk-etiska råd och Statens beredning för medicinsk utvärdering har alla kartlagt forskningsunderlaget som vården bygger på och har funnit det mycket bristfälligt. Det finns få studier och i princip inga långtidsstudier alls på den nya grupp barn och ungdomar som idag behandlas. Vi har för detta reportage fortsatt att granska hur sjukvården förhåller sig till det, samt hur de olika vårdenheterna i Sverige har agerat efter att Karolinska Universitetssjukhuset stoppade nya behandlingsinsatser för barn. Att biverkningar och irreversibla skador upptäckts och inte rapporterats - har skakat om vårdenheter i Sverige, och fått genomslag och debatterats internationellt. Genom våra granskningar har det framkommit att transvården i flera år har byggt på svagt vetenskapligt stöd, det saknas långsiktiga kvalitetsregister och uppföljningar, som följd har barn och ungdomar fått oåterkalleliga skador av behandlingen, utan att sjukvården rapporterat om det. Arbetsmetoden har varit avgörande för avslöjandet - både genom våra egna sammanställningar av offentlig statistik, research om forskningunderlag, mängder av djupintervjuer med berörda inom professionen men också genom ett unikt källarbete. I det här fallet har det varit avgörande och går inte att nog understryka vikten av gott och varaktigt källarbete. Ett arbete som sträckt sig under lång tid. Många av de källor som blev avgörande är personer vi har haft kontakt med under flera år. Genom att hålla kontakten och fortsätta bygga ett förtroende även efter publicering, har kontakten fördjupats och visade sig vara oerhört viktig i processen och för det här avslöjandet. När vi startade visste ingen hur länge, från vilken ålder och hur många som fått pubertetsblockerare och könsbekräftande hormoner. Det går inte att utläsa tex behandlingslängd; första utskrivning, sista utskrivning etc från den öppna läkemedelsdatabasen. Vi beställde en unik registerkörning från Socialstyrelsen, som tog flera månader att få. När den till slut kom (och efter ett antal modifieringar av själva beställningen) visade den att 87 unga fått stopphormoner i tre år eller mer. (Trots att det enligt tillgängligt forskningsmaterial inte bör ges längre än max två, om skador ska undvikas) Vi har också sökt i svenska och internationella läkemedelsdatabaser och avvikelserapporteringssystem, där vi fått ut flera viktiga dokument som både bekräftat att skadorna finns hos fler patienter, samt kunnat se att information om riskerna funnits tillgänglig. Vi har använt internationella mediaarkiv och hittat att amerikanska patienter som fick pubertetsblockerare mot endometrios och kortvuxenhet, drabbats av samma skador som Leo. Vi har begärt ut avvikelser från samtliga regioner, för patientgruppen. (Det visade sig att bara Stockholm gjorde avvikelserapportering på skador, övriga regioner ansåg att de var förväntade och rapporterade inte in dem) Vi har också begärt och fått avvikelser som skickats till läkemedelsverket. Genom överklagan till BUP, där vi i slutänden fick rätt (se nedan under problem) fick vi tillgång till ytterligare information som bekräftade fler fall. Research i sociala medier: många unga transpersoner vittnar om allvarliga biverkningar av hormonbehandlingar, som negligeras av sjukvården. Det har varit en balansgång, där det varit viktigt för oss att respektera integriteten även i researchfasen, hos gruppen som redan är utsatt. I denna research fick vi bekräftat att problemet är utbrett, även om det inte gav fler bekräftade fall till reportaget (för att kvala in som fall hade vi kriteriet att sjukvården självt måste ha beskrivit det som allvarliga biverkningar orsakade av behandlingen, avvikelser eller journaler.) Vi har också läst mycket forskningsrapporter; sökt i medscape för att få en överblick, brittiska NICE genomgång, samt nhs.uk. Vi har också talat med en rad forskare, både i Sverige och internationellt. Vi begärde ut och gick igenom all epost mellan och till/från relevanta chefer/läkare på Karolinska, där vi även fick bekräftat att de uppmanats att anmäla det som skett Leo. Det gjordes ändå inte förrän vi avslöjade vad som hänt och berättade att sjukhuset mörkat skadorna.
VILKA KÄLLOR ANVÄNDES?
Databaser; FDA Adverse Event Reporting System, Läkemedelsdatabasen, Diagnosdatabasen, EMA Adverse events database, Socialstyrelsens registerservice Myndighetsskrifter (såsom behandlingsrekommendationer, forskningsöversikt,mm) Forskningsrapporter NICE och nhs.uk – brittiska sammanställningar av forskningsunderlaget Många hemliga muntliga källor Många hemliga skriftliga källor Epostutdrag
VILKA PROBLEM UPPSTOD?
Det var svårt att få ut information ifrån BUP och ALB. Det blev en katt och råtta-lek, där vi kände till rapporter, avvikelser och dokument, men där det krävdes upprepade begäran för att BUP ens skulle bekräfta dess existens. Efterhand visade sig att det fanns en rad avvikelserapporter, men viktig information i dessa var mörkade när vi fick ut dem. Genom att överklaga sekretessbeslut och få rätt, kunde vi ta del av rapporter som bekräftade fler skador av unga transpersoner. Flera inom transrörelsen var oroliga för att vår granskning skulle leda till sämre tillgång till vård och uppmanade till bojkott av programmet. Det innebar att flera unga transpersoner som ville berätta om sina problem, drog sig ur. Några aktivister gjorde också en kampanj i sociala medier mot oss, där de bl a hängde ut och svartmålade Carolina.
HUR MYCKET TID SPENDERADE NI?
Cirka sex månader.
VILKA REAKTIONER HAR ARBETET FÅTT?
Socialstyrelsen hade ett pågående arbete med att ta fram nya behandlingsrekommendationer vid vård av unga med könsdysfori. Det skulle publiceras i början av december, men efter vårt reportage sköts den upp till den 22 februari. Den nya rekommendationen är en helomvändning från det förslag som skickades ut på remiss under hösten. Myndigheten skriver nu att "riskerna överväger nyttan" och att behandling endast ska ske i undantagsfall. I det tidigare kunskapsstödet stod att "behandlingen är trygg och säker". Efter vårt reportage inledde Karolinska en granskning som hittills lett till en LexMaria-anmälan. BUP gjorde dessutom en avvikelseanmälan på Leo efter vår ansvarsutkrävande intervju, där vi lyfte fallet och frågan. Leo och hans familj har kallats till möte med ansvariga chefer på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och fått en ursäkt.
HAR PROJEKTET ANMÄLTS TILL MEDIEOMBUDSMANNEN, GRANSKNINGSNÄMNDEN ELLER ANNAN INSTANS?
Ja, till granskningsnämnden men har friats.